María Antonia y Juan Manuel son los padres de Juanma, un niño de cinco años que padece la enfermedad de Alexander, una extraña dolencia degenerativa y mortal que afecta a cuatro personas en toda España.
Uno de los mayores problemas para combatir la enfermedad de Alexander es el dinero. Si no hay dinero, el doctor Albee Messing, la autoridad en la materia, no puede seguir investigando y "si este hombre no tiene dinero, mi hijo se va a morir", declaró la madre de Juanma a 20minutos.es.
Para recaudar fondos, María Antonia y Juan Manuel han ideado múltiples iniciativas. Una de las últimas fue un concierto benéfico en el que cantó David Bisbal, sin pedir un euro a cambio. Desgraciadamente para la familia, la Sociedad General de Autores y Editores (SGAE) también intervino, pero para pedir el 10% de la recaudación que le pertenece legalmente y que equivalía a 5.000 euros.
Un par de semanas antes llamaron a la familia para acordar las cifras. "Tenía que llevar a mi hijo a rehabilitación y quedé en el hospital con el delegado de la SGAE", relata María Antonia. La madre de Juanma no pudo más que aceptar las condiciones: "Yo no soy empresaria, soy sólo la madre de un niño que se está muriendo", lamenta.
"Una señal o un aval bancario"
El delegado de la SGAE "pidió una señal o un aval bancario", pero los padres de Juanma le informaron de que la cuenta estaba blindada por ellos mismos.
Consecuentemente, el dinero sólo podría ser entregado "cuando ingresaran los beneficios del concierto de David", asegura Juan Manuel, el padre del menor. Hasta entonces era imposible.
Parece ser que a la SGAE, les ha entrado por unos minutos la poca vergüenza (que perdida la tienen) y dan marcha atrás en sus pretensiones...
La Sociedad General de Autores y Editores (SGAE) ha dado marcha atrás y no reclamará el 10% del concierto benéfico en favor de la enfermedad de Alexandre, tal y como se había anunciado en un principio. La organización ha emitido un comunicado en el que asegura que hará una "aportación voluntaria por un equivalente a los derechos de autor" que asciende hasta los 5.629 euros.
Mª Antonia, madre de un niño afectado por esta enfermedad y organizadora del concierto, dijo a 20minutos.es que agradece "muchísimo" a la SGAE "que se sume a nuestra lucha por la vida de mi hijo" y afirmó que "su aportación es un granito de arena".
La madre de Juanma, como se llama el menor, señaló que desconoce "hasta qué punto sabrían de qué estamos hablando, que está en juego la vida de un niño", aunque piensa que al conocer que "esta lucha es contrarreloj, habrán sentido nuestro dolor y habrán querido ser partícipes como otras personas" que han mostrado su apoyo.
La polémica nació después de un concierto benéfico en el que cantó David Bisbal para recaudar fondos que permitieran luchar contra la enfermedad de Alexandre, que afecta a cuatro personas en toda España. Un concierto de David Bisbal
En el concierto, organizado por la familia de Juanma (uno de los afectados por esta rara dolencia), Bisbal cantó sus canciones de manera gratuita. El problema es que, como el almeriense no es el autor de las mismas, a la organización le corresponde por ley un 10% del dinero recaudado.
La madre de Juanma tuvo que firmar una solicitud de autorización para que la SGAE tuviera el dinero tan pronto como la familia ingresara los beneficios del concierto, pero la propia organización ha dado marcha atrás y devolverá el dinero recaudado. (fuente 20 minutos.es) Yo, he empezado mi "cruzada" particular y no pienso ver OT mientras que "el Mamoncin alias el rey del pollo frito" aparezca de jurado en el programa. Es que manda webs que el cara plástico ese, este cobrando un sueldo de un programa cuyos espectadores son jóvenes y la mayoría usuarios del emule etc. Besos wapa
El club de las mujeres muertas
Victor Manuel
A la que se rebelan, no se callan
las humildes y las mansas;
las que imaginan cosas imposibles,
el derecho a ser felice ;
a las que viven solas, pisoteadas,
la que ya no esperan nada;
a las desamparadas, olvidadas, las que caen y se levantan…
Cuántas vidas humilladas,
cuántas lágrimas calladas.
lo más triste es las tristeza
en el club de las mujeres muertas.
A veces porque miran, porque callan
porque piensan se delatan;
a veces porque cuentan, porque lloran
o porque no entienden nada;
hay quien perdona todo a quien las mata
por un beso, una mirada;
hay quien lo espera todo de quien aman y no pierden la esperanza…
Quemadas, arrastradas por los pelos,
torturadas, devastadas,
violadas legalmente, apuñaladas,
algún juez las mira y pasa.
Dicen que tienen celos y se nublan,
que no saben lo que hicieron
y cuando beben dicen no ser ellos
yo soy yo más este infierno.
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Parece ser que a la SGAE, les ha entrado por unos minutos la poca vergüenza (que perdida la tienen) y dan marcha atrás en sus pretensiones...
La Sociedad General de Autores y Editores (SGAE) ha dado marcha atrás y no reclamará el 10% del concierto benéfico en favor de la enfermedad de Alexandre, tal y como se había anunciado en un principio.
La organización ha emitido un comunicado en el que asegura que hará una "aportación voluntaria por un equivalente a los derechos de autor" que asciende hasta los 5.629 euros.
Mª Antonia, madre de un niño afectado por esta enfermedad y organizadora del concierto, dijo a 20minutos.es que agradece "muchísimo" a la SGAE "que se sume a nuestra lucha por la vida de mi hijo" y afirmó que "su aportación es un granito de arena".
La madre de Juanma, como se llama el menor, señaló que desconoce "hasta qué punto sabrían de qué estamos hablando, que está en juego la vida de un niño", aunque piensa que al conocer que "esta lucha es contrarreloj, habrán sentido nuestro dolor y habrán querido ser partícipes como otras personas" que han mostrado su apoyo.
La polémica nació después de un concierto benéfico en el que cantó David Bisbal para recaudar fondos que permitieran luchar contra la enfermedad de Alexandre, que afecta a cuatro personas en toda España.
Un concierto de David Bisbal
En el concierto, organizado por la familia de Juanma (uno de los afectados por esta rara dolencia), Bisbal cantó sus canciones de manera gratuita. El problema es que, como el almeriense no es el autor de las mismas, a la organización le corresponde por ley un 10% del dinero recaudado.
La madre de Juanma tuvo que firmar una solicitud de autorización para que la SGAE tuviera el dinero tan pronto como la familia ingresara los beneficios del concierto, pero la propia organización ha dado marcha atrás y devolverá el dinero recaudado.
(fuente 20 minutos.es)
Yo, he empezado mi "cruzada" particular y no pienso ver OT mientras que "el Mamoncin alias el rey del pollo frito" aparezca de jurado en el programa. Es que manda webs que el cara plástico ese, este cobrando un sueldo de un programa cuyos espectadores son jóvenes y la mayoría usuarios del emule etc.
Besos wapa
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